Sindrome de Dravet

                       SINDROME DE DRAVET

 I Maratón por equipos Castilla y León junto con el Gimnasio Impacto Laguna colabora con esta fundación a difundir este síndrome para buscar una cura lo antes posible.

El síndrome de Dravet es un trastorno grave del neurodesarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza entre otras cosas por una epilepsia severa que no responde al tratamiento. En la mayoría de los casos, las crisis epilépticas comienzan a partir del primer año de vida. Y a partir del segundo año se empiezan a observar síntomas de retraso importantes en el desarrollo de estos niños. El síndrome de Dravet es una enfermedad de origen genético que se encuadra dentro de la familia patológica de canalopatías. El 75% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A, que codifica para la proteína Nav1.1, elemento fundamental en el canal del sodio, un canal iónico que resulta imprescindible para que las neuronas transmitan impulsos eléctricos de forma adecuada. La Fundación Síndrome de Dravet nace con el objetivo principal de promover la investigación del Síndrome de Dravet, conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad.

 www.dravetfoundation.eu

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Y de forma virtual en la web de la fundación Síndrome de Dravet

 http://www.dravetfoundation.eu/es/como-ayudar/dona/hazte-colaborador

https://www.teaming.net/fundacionsindromededravet

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 ¿QUE ES?

Es una plataforma de promoción y difusión del Síndrome de Dravet a través del deporte solidario y de otros eventos culturales y sociales perteneciente a la Fundación Síndrome de Dravet.
Junto a nuestros voluntarios (deportistas, colaboradores y patrocinadores) se busca dar visibilidad social al Síndrome de Dravet, desarrollando las condiciones necesarias y suficientes para avanzar en un mejor conocimiento de la enfermedad y una mejora significativa en las condiciones de vida de sus afectados.

OBJETIVO

 Desarrollar programas de investigación que permitan encontrar un fármaco que mejore esta grave enfermedad. Se retestarán todos los fármacos del mercado, se analizarán todos los nuevos componentes que se encuentran en desarrollo, se crearán proyectos de desarrollo de fármacos específicos, vamos a fomentar la investigación para intentar erradicar la SUDEP (muerte súbita del infante) de esta enfermedad y de patologías similares, trabajamos con un panel de 425 genes relacionados con la epilepsia para detectar Síndrome de Dravet o Síndromes epilépticos similares, realizamos el estudio con pacientes con sospecha Dravet o similar de forma gratuita para cualquier país del mundo

 ¿QUIENES SOMOS?

Somos un grupo de padres luchadores que no se resignaron a seguir el dictado de la enfermedad que ataca a sus hijos, el Síndrome de Dravet, una epilepsia catastrófica que afecta al cerebro en formación de los niños, dejando graves secuelas neurológicas. Este grupo de padres no se resignó y decidió luchar contra la enfermedad a través de la investigación y para ello crearon la Fundación.

La organización nace con el objetivo de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del Síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Se sustenta en el principio de un modelo colaborativo uniendo a profesionales, pacientes, investigadores, médicos, voluntarios y patrocinadores en la búsqueda de una terapia efectiva. El objetivo principal es eliminar las barreras que impiden que la investigación sobre el Síndrome de Dravet avance, así como encontrar fármacos efectivos que permitan eliminar, mitigar e incluso curar la enfermedad. 

Muchas gracias.